inghar.blogg.se

En oktoberdag för många år sedan blev jag uppringd på telefon. Det var min älskade mamma. Jag hörde direkt på henne, att idag var det inte den spontant positiva livsglädjen i rösten som jag brukar höra när hon ringer. I dag hade hon något viktigt att tala om. Jag är säker på att hon inte ville ta detta över telefonen men eftersom det var dryga 40 mil emellan oss så tog hon modet till sig för att tala.

Hon hade under dagen blivit uppkallad till en annan avdelning på sjukhuset. Ja, det är där hon hade sin arbetsplats. Solstrålen på hjärt- & lungkliniken kallades hon. Nu var hon kallad till neurologen i ett eget privat ärende. Vid de första undersökningarna var hon ensam och utlämnad. Många ord blev sagda men ingen hade talat om att hon kanske hade behövt ha någon nära anhörig med sig som kunde reda ordning på alla orden åt henne. Utan där stod hon nu själv och tog emot olika budskap om och vilken sjukdom det kunde vara. Den dagen övervägde mamma om hon skulle ta sin lilla vita Polo och köra in i bergsväggen när hon var på väg hem. Snabbt och enkelt skulle det gå…

Så en dag fick hon så beskedet… Läkaren hade kallat mamma och pappa, och som en tyst liten grå mus satt han nu där, läkaren, och tittade rakt ner i skrivbordet när han talade. Han berättade att det nu var ett faktum, min älskade mamma hade ALS och att de nu var välkomna in i rummet intill. Framför henne hade hon nu ett helt team av människor. Alla var där för att vara stöttande och specialister på sitt sätt. Där satt hon nu och tog emot budskapet om sjukdomen som höll på att äta upp och förgöra henne inifrån. Ett helt ALS-team med information från arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, sjukgymnast och samordnande sjuksköterska.

Det var detta budskapet som skulle nå mig via telefon. Domen om sjukdomen, en sjukdom jag inte visste existerade. Jag var inte alls förbered.

Det finns flera typer av debutsymtom vid ALS. Besvären ser olika ut hos olika personer.

Förlamningen börjar oftast lokalt i någon del av kroppen. Vid en form av ALS, så kallad bulbärpares, påverkas först talet och sväljningsfunktionen. Det var den här typen mamma hade drabbats av.

Vanligt är annars att svagheten börjar i en hand eller en fot. Förlamningen sprider sig därefter, för att slutligen drabba andningsmuskulaturen.

Vi hade skämtat med mamma och sagt att hon kanske hade tagit sig en och annan liten hutt, sist vi träffades. Hon hade bett oss att vi skulle gå in i vardagsrummet, för att kaffet och fikat skulle serveras där. Hon hade svårt med alla konsonanterna när hon pratade, vadachrummet lät det. Vi hade skrattat och tyckt att nu får hon nog akta sig för alkoholen, då skulle hon sluta sluddra när hon pratade. Det hör till saken att mamma var näst intill en renlevnads människa och som möjligtvis kunde ta ett glas rött vid någon stor tillställning. Annars avstod hon gärna helt, hon var mycket noga med den kost hon åt. Vi hade skämtat på hennes bekostnad utan att förstå vad hon egentligen var riktigt orolig för, vad hände med hennes tal. Positiva glada mamma höll oron inom sig.

Nu fick jag veta att typiskt för ALS är att med förlamningen följer en muskelförtvining.

Fakta: ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en förlamningssjukdom. Förlamningssymtomen beror på att de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ned. Orsaken är inte känd, och ingen bot finns. De nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr den viljemässigt aktiverade muskulaturen bryts ned, vilket ger förlamningar som tilltar i omfattning. Däremot drabbas inte funktioner som känsel, syn, hörsel. Andningssvikt uppträder förr eller senare och är orsaken till att patienten avlider.

Hos 5-10 procent av patienterna kan man se en ärftlighet, så kallad familjär ALS (FALS). Hos endast en mindre del av dessa har man funnit en genetisk mutation, men något genetiskt test finns inte än. Varje år insjuknar cirka 200 personer i Sverige och man misstänker att sjukdomen blivit något vanligare på senare tid. De flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år. ALS är något vanligare bland män. Man vet fortfarande inte varför sjukdomen uppstår.

Hon och pappa ringde nu runt till sina fyra barn, till mammas systrar och till släkt och vänner för att tala om.

Nu ville hon förbereda sig. Inom loppet av en månad såldes huset i Staffanstorp, Skåne. Och vid årsskiftet gick flyttlasset upp till Västra Götaland och Nossebro. Här hade pappa och hon bestämt långt tidigare att de skulle avsluta sina dagar med pensionen tillsammans. Här fanns hennes barndomsbygder, hennes systrar och nu även jag, min man och tre av hennes fem barnbarn.  Mina föräldrar hade räknat med många långa år framför sig där de skulle få rå om varandra och göra många roliga saker som pensionärer.

Vi fick tid att förbereda oss… tillsammans skulle vi sedan gå igenom den tid som åt upp mamma inifrån. Vi var med, men vi kan aldrig någonsin förstå hur den egentliga skräcken är, som det är att upplevde hur det är att vänta in döden. Vi följde den utifrån på kort avstånd. Det är först när man upplever den själv man kan förstå..

Hon kunde nu inte prata men använde hela tiden sin hand att skriva meddelanden med. Tack och lov så var huvudet och handen goda redskap i kampen med kroppen och sjukdomen.

De sista dagarna klarade vi inte av att ha mamma hemma längre… Hon behövde mycket hjälp och smärtlindring. Det var knappt vi vågade röra vid henne. Hon var så spröd och bräcklig, likt en liten fågelunge.

Hon älskade när vi satt jämte henne och jag minns att jag läste högt för henne ur boken: Grabben i graven bredvid… och vi skrattade båda, så vi höll på att kikna.

Musik spelades och vi sjöng för henne. Hon älskade när vi sjöng Carolas: Jag omsluter dig eller Åsa Jinders låt: Stilla ro och nära.

Den 13 oktober 2002 stod vi så alla där för att ta avsked. Det var pappa och mammas 40 åriga förlovningsdag, även om de varit gifta nästan lika länge, så betydde denna dag mycket för henne. Den dagen valde hon ut för att knyta ihop säcken.   

Hela jag och hela mitt innersta gick i kramp och kroppen höll på att förtäras när jag nu skulle klippa navelsträngen till min mamma. En väldigt konstig upplevelse både då och nu när jag minns hur det var. Jag kräktes och hade diarré och kroppen var fullständigt som gelé. Och där skulle det vara vi som skulle vara de starka… Till slut somnade mamma in med ett leende på läpparna och jag kan fortfarande se min älskade mammas leende… det var precis så min mamma var. Solstrålen och glädjen i livet.

Tre dagar senare fick min syster Birgitta en dotter, Ebba. En ängel gick och en liten kom åter…

Än idag över tio år senare berättar mina barn om olika episoder där deras mormor har gjort olika saker för dem… kommer du ihåg…   ? Mormors pannkakor var himelska, och man fick både sylt och socker.   

Det är lycka!   

ALS kan ännu inte botas. För närvarande finns en bromsmedicin, Rilutek, som kan förlänga överlevnaden något. Studier pågår dock världen över för att finna ytterligare behandling som kan bromsa sjukdomsutveckligen.

Så när vi någon gång får ont någonstans i kroppen, något litet bekymmer, finns alltid en viss liten oro och undran där… hur är ärftligheten på ALS, kan det vara denna jävliga sjukdom som vi nu kan ha drabbats av…  

Till minne av min älskade mamma Eva <3 du lever inom mig.